Аутизмът не е болест, а състояние. За него няма скъпо струващи операции. Няма увредена тъкан, различна е само структурата на мозъка, което се обуслява от липсата или недостатъчността на нервни връзки в периферната нервна система на мозъчната кора. Аутизмът е нещо, което всички ние носим в себе си и само емоционалната ни интелигентност, ни помага да се справяме адекватно в стресови ситуации. При децата с аутизъм, емоционалната интелигентност може да се се изгражда с помощта на много терапии, любов, приемане.

Преди 20 години, 1 на 10 000 деца страдаше от аутизъм. Преди 5 години, 1 на 500 деца страдаше от аутизъм.

През 2008 г., 1 на 150 деца се диагностицира с аутизъм.

Аутизмът рефлектира минимум върху 60 000 човека в България към настоящия момент.

През изминалата година, повече деца са диагностицирани с аутизъм, отколкото с диабет, синдром на Даун, рак и СПИН общо.

Едно на всеки 91 момчета страдат от аутизъм през 2010 г. Деца с аутизъм се раждат в семейства от различни раси, етноси, социален произход, образование, интелект, убеждения и религия.

Известни личности с аутизъм са Леонардо Да Винчи, Мария Кюри, Томас Едисон, Томас Джеферсън, Людвиг Ван Бетовен, Волфганг Амадеус Моцарт, Нютон, Марк Твен, Ван Гог, Стивън Спилбърг, Джим Кери...

Аутистичните личности нямат долна и горна граница, те могат всичко и ...нищо.

Човек с мозък „в норма”, може да стане отличен математик, човек с аутистичен мозък, може да стане Гениален математик. Човек с мозък в норма в състояние на силен стрес, може да плаче и крещи, човек с аутистичен мозък, може да слезе под „Кота нула” и да замълчи завинаги..или до тогава, докато не получи любовта и не усети приемането и доверието...

Аутизъмът не се унаследява, въпреки доказаният вече генетичен характер на състоянието, унаследява се тип нервна система: лабилност, лесна раздразнителност, избухливост, податливост на стрес. Смята се, че най-големия проблем при децата с аутизъм, е лиспата на мотивация. Затова едни от най-важните терапии са свързани със създаване на мотивация, вследствие на което се научават и придобиват знания и умения, повишава се самооценката им, излизат все повече от „техния” свят и се доближават до общоприетия свят с неговите правила и норми. Децата с аутизъм са първични, естествени и за да се социализират, ние ги обучаваме „да лъжат”. Полагаме огромни усилия да ги „приобщим” към нашия свят, вместо да се опитаме да разберем техния.

Нали ви се е случвало да спорите с някой и да се сетите какво е трябвало да кажете, едва след като си тръгнте. В този момент Вие сте имали аутизъм. Ако Вашето дете е диагностицирано с Аутизъм или детето на Ваш познат, приятел или колега, то се чувства така във всеки един момент- знанията не могат да излязат на повърхността и да влязат в употреба.

През 2008 г. България беше осъдена за сегрегация и дискриминация на децата със специални потребности и увреждания от Европейския комитет по социални права, който даде предписания на Българя в 11 пункта. /частично бяха изпълнени 4/. Европейският комитет заключи, че в България: „Специалните деца нито имат достъп до образование, нито имат право да избират училищата, в които да учат”, както и че: „Финансовите затруднения на България, не могат да служат за извинение на факта, че децата със специални потребности в България, не се ползват от правото си на образование.”

Към момента България нарушава: чл. 52 от Конституцията на страната, според който всеки български гражданин има право на образование; нарушава чл. 4 от сега действащия Закон за народната просвета, според който в училищата дискриминационните принципи са недопустими; нарушава и Наредба 1 от 23 Януари 2009 г. за обучението на деца с хронични заболявания и специални образователни потребности, според която към специално училище се насочва дете, едва след като са изчерпани всички възможности за интеграцията му в масово. Интегрирането на децата с проблеми от аутистичния спектър е много важен и необходим фактор в нашите искания. За целта е необходим много индивидуален подход и преценка, в зависимост от нивото на функциониране и тежестта на проблемите, които има всяко едно от децата.

Символичната социална подкрепа в България, не дава право на избор на българските майки на деца с аутизъм дали да упражняват професията си или да са личен асистент на детето си, което се нуждае 24 часа в денонощието от придружител.

Проектът „Майки и приятели на деца – аутисти: Чуйте за нашите деца!” е част от световната кампания, която стартира в Лондон през 2009 г., премина през цялото Обединено Кралство, всички Американски щати, Нова Зеландия, Дубай, Южна Африка. Целта му е чрез повишаване информираността на обществото за състоянието „Аутизъм”, да се постигне по-високо качество на живот на аутистичните личности и техните семейства.

Вярваме, че хората ще се отъждествят с майките от фотосите и ще се заинтересуват повече от проблемите им. Информирайки се от кампанията ни за бързо растящия брой на деца с аутизъм ще осъзнаят, че на всеки, независимо от образователния ценз, социален статус и обществено положение, може да се случи детето му да носи в себе си повече аутизъм от „нормата”, което го прави аутистична личност.
Кампанията в България се инициира и реализира от фондация от родители на деца от аутистичния спектър от цялата страна „Стъпка за невидимите деца на България”.

Тя стартира с фотосесия на 14-ти и 15-ти септември, дни в които всички български майки тръпнеха в радостни очаквания от първия учебен ден. Фотографът Ангел Коцев засне лицата на майките на деца с аутизъм, озарени от вярата, че ще дойде ден, когато българските училища ще приемат и аутистичните им деца...

До петнайсетте майки, дошли от различни български градове, застанаха Ники Кънчев, Део, Гала, Ани Пападополу, София (изпълнителката на "Син талисман"), Елена Йончева, Графа, Дидо от Д 2 , Марта Вачкова и Камен Воденичаров. На снимките популярните личности са облечени в тениски със световното лого на аутизма. Кампанията цели чрез тяхната подкрепа, децата да излязат от „невидимостта”. Научавайки за майките и тяхната борба, обществото да приеме децата и да им подаде ръка на улицата, на детската площадка, в училище...Вярваме, че политиците ни ще осъзнаят спешната нужда от реформи в образователната и социално-здравната сфера. Защото: над 95% от децата с аутизъм в България са без обучение. Семействата им са символично социално подкрепени. Следователно над 60 000 човека в България, са поставени в неравностойно положение към настоящия момент, в нарушение на най-висшата ценност на Европейския съюз - антидискриминационната.

Кампанията намери много съмишленици, разрасна се лавинообразно, и със съдействието на многото новооткрити приятели и медийни партньори прерасна в Национална информационна.

На 17.10.2010г. се проведе пресконференция в БТА. На нея присъстваха майки от фондацията „Стъпка за невидимите деца на България”, майки от „Асоциация Аутизъм”, двама поотраснали „високофункциониращи” аутисти, Ангел Коцев заснел фотосесията, София, посветила песен на кампанията и Ники Кънчев, който влезе и в ролята на ментор. Всички споделиха мотивите си за участие в кампанията, майките и децата разказаха за трудностите които преодоляват ежедневно и излязоха с конкретни предложения.

Кампанията „Майки и приятели на деца – аутисти” цели да постигне въвеждане на следните добри европейски и световни практики:

1. Откриване на специалности във висшите училища за кфалифицирани кадри, които да работят с деца с аутизъм. (Това се налага, защото: За най- важните терапии за деца с аутизъм у нас няма нито един терапевт. Ранна поведенческа терапия за дете с аутизъм ABA терапията-Applied Behavior Analysis (ABA), изграждаща мотивация у детето - няма нито един специалист; Picture Exchange Communication System (PECS) терапия за невербални деца, изграждаща мотивация за комуникация с помощта на картинки - има двама специалисти у нас, обучавали се в чужбина на собствени разноски; Окюпейшънъл терапията- обучаваща децата да функционират - няма нито един специалист у нас; Сензорна терапия, работеща върху синхринизацията на работа на двете мозъчни полукълба - няма нито един специалист; За Teach Programme терапията, създадена за изграждане на обучителни навици у деца с аутизъм - няма нито един специалист). Предлагаме сега съществуващите специални педагози, логопеди и психолози към училищата да преминават периодично обучение минимум веднъж на тримесечие, като се наемат специалисти по споменатите терапии от чужбина, които да извършват обученията;

2. Създаване на Социално- здравен фонд, който по модел на Здравната каса, след индивидуална и качествена оценка на нуждите на съответното дете, да дава направление за логопед и психолог ( ресурсите, с които България разполага към момента) и децата да посещават по 20 или 25 часа месечно логопед и психолог, с направление, което се заплаща от създадения Социално- здравен фонд. (Това се налага, защото: цената на един 35 минутен час при логопед е 30 лв., толкова е и при психолог, а децата се нуждаят от ежедневна работа. Родителите, които могат да си го позволят за децата си, са единици в България, а тези, които си го позоляват, са поставени в неравностойно положение спрямо хората с техния социален и обществен статус, т. е. те позволяват жизнено- важните терапии на детето си, лишавайки се от стандарта, който имат техните колеги и хората с техния социален статус, което ги дискриминира и изолира от обществото; всички останали деца с аутизъм- над 97 % в България, са лишени от всякаква психологична и социална подкрепа и са запратени на „дъното на Искъра”);

3. Спешни образователни реформи ( съобразени с ресурса, с който разполага България към настоящия момент:
• След адекватна индивидуална оценка на детето, назначаване адекватно на ресурсно подпомагане- от 5 до 25 часа седмично ( това се налага, защото в момента всички деца със СОП, имат право да се ползват от 4,2 часа ресурсно подпомагане);
• Ресурсните учители да минат на директно подчинение на директорите на училищата, а в училищна среда се оформят по един или два ресурсни кабинета, в зависимост от капацитета на училището- на всички учители, включително и на ресурсните, да се провежда минимум 2 пъти годишно обучение за работа с деца от аутистичния спектър;
• Учителите, които имат в класа си „специално” дете, да бъдат адекватно и допълнително стимулирани;
• Въвеждане на Комбинирана форма на обучение, позволяваща, съобразено с индивидуалните възможности и потребности на детето, да се обучава в масова форма на обучение в определени часове ( с цел: интеграция) и в индивидуална форма на обучение в други часове;
• Промяна формулата на делегираните бюджети на училищата, която се представя с писмо на Министъра на образованието и Министъра на финансиите в началото на всяка календарна година и където първостепенния разпределител с бюджетни кредити, не включва дете със специални потребности, т. е.- училището получава за дете със специални потребности, същото финансиране, каквото и за останалите деца, което не стимулира училището да приема „специални деца” и да им осигури необходимата „включваща” и „подкрепяща” среда, записана в нашето образоватвелно законодателство ( само на хартия и за разкош);
• Персонален асистент в училищата и детските градини- за децата с поведенчески проблеми и дефицит на внимание;
• Към момента няма регламент, според който логопед и психолог да работят с деца със СОП в училищата и детските градини- Според логопедите, на щат към Държавния логопедичен ценътър, децата със СОП са на ресурсно подпомагане и с тях работят специалисти от Ресурсните центрове, а на психолозите и логопедите от Ресусрните центрове е забранено да работят терапевтично с деца със СОП, тъй като тяхната роля е да да диагницират в началото на учебната година и да правят оценка в края на годината- Предложението ни е- Към всяко училище, да се назначат на щат минимум по един- логопед и психолог;
• Ученици със специални образователни потребности, които не покрият държавните образователни изисквания, да имат право да се явят на поправителен изпит, след решение на комисия от учителят на класа, родителят и специалния педагог, както и да имат право да повтарят клас, с цел- не предопределяне съдбата на дете със специални потребности и даване шанс за получаване на образователна степен;

4. Спешни социални реформи:
• Месечната добавка за деца, съгласно чл. 8Д от Закона за семейните помощи за деца, която е в размер на 70 на сто от минималната работна заплата и се полага на родители за деца с трайни увреждания до 18-годишна възраст и до завършване на средното образование, да се коригира на 3- кратния размер на минималната работна заплата за страната;
• Интеграционните надбавки, съгласно чл. чл. 25, 26, 27 и 29 от Правилника за прилагане закона интеграция на хората с увреждания- за транспортни услуги, информационни, обучение и диетично хранене, да се коригират от – 15 на 100 от минимално грантирания доход за на 4- кратния размер на минимално гарантирания доход за страната;

5. Да се изгради линия- приоритетна ос на Услугата „Личен асистент” за деца със специални нужди от 0 до 18 години- по Проекта „Социална услуга за качествен живот”, с конкретен бенефициент Агенция за социално подпомагане, чрез Главна дирекция „Социално подпомагане” по процедура за директно предоставяне на безвъзмездна финансова помощ „Усъвършенстване и подобряване на услугата „Личен асистент” за хора с различни видове увреждания и финансиран по оперативната програма „Развитие на човешките ресурси 2007 – 2013 г.” от Европейския социален фонд към Европейския съвет, да бъде предоставяна приоритетно за предоставяне на „Личен асистент” на деца със специални нужди, с цел- осигуряване на независим живот на децата със специални нужди и техните семейства.

6. За родители на деца със специални нужди, да се създаде регламент за пенсиониране, на база- години, които се е грижил за детето, а не на база трудов стаж- годините грижа за специалното му дете, да се броят за трудов стаж.

На пресконференцията бяха споделени и други добри практики на останалите страни от ЕС, в които наистина действа кръг от услуги, насочени към деца и възрастни от аутистичния спектър, както и към техните семейства.

1. Създаване на условия за ранна диагностика - "Асоциация Аутизъм" е подготвила проект с преведен тест за откриване на ранна симптоматика, констатираща проблеми от аутистичния спектър. Този тест да бъде разпространен до всички общопрактикуващи лекари, с оглед по-ранното насочване на родителите и децата към институциите и екипи, които са оторизирани да правят обследване и поставят диагноза.

2. Провеждане на ранна интервенция- в момента липсва организирана система, предлагаща такъв тип работа с децата. Колкото по-скоро те бъдат включени в индивидуални и методични занимания, както индивидуални, така и групови, толкова по-голям ще бъде шанса тези деца да имат възможност да изграждат умения, които да компенсират техните предизвикателства и създадат условия за тяхната по-пълна интеграция и адаптация в рамките на обществото ни.

3. Създаване на кръг от услуги за родители и семейства на децата с аутизъм. За да се предотврати изоставянето на децата с увреждания е необходимо да се осигури възможност за обучение и подкрепа на семействата на децата с аутизъм. Никой не ни учи да бъдем родители и още повече родители на деца със специални нужди. За да бъдем подготвени да посрещнем нуждите на децата ни по най-адекватния начин ние имаме нужда от подготовка. Обучението на родители трябва да бъде основен приоритет на държавната ни, в частност на Агенцията за социално подпомагане и Агенцията за закрила на детето. Към подкрепата за родители спада и организираната подкрепа за сиблингите- братята и сестрите на децата с аутизъм. Това не е лукс, а необходима грижа.

4. Децата, които са интегрирани в общообразователните и специализирани детски градини и общо-образователните училища трябва да имат достъп до специализирани центрове, в които да получават допълнителната подкрепа от която всеки от тях има нужда, както поведенчески, така и в посока развитие на социалните и комуникативни умения.

5. Центровете, които предоставят услуги за деца в ученическа възраст трябва да могат да предоставят и повече възможности за създаване на професионални умения у подрастващите тийнеджъри и онези от тях, които нямат възможностите след време да намерят място на реалния трудов пазар трябва да имат възможността да усвояват трудови умения, с оглед включването си след време в рамките на различни форми на "защитена работна среда", социалните предприятия и т.н. Дори и ниско функциониращите младежи с аутизъм трябва да имат възможност да бъдат ангажирани в адекватни форми на трудова заетост.

6. Създаването на социални предприятия и дневни центрове за възрастни (младежи и възрастни над 18г.)

7. Създаването на защитени жилища за възрастни с аутизъм е основен приоритет на родителските организации по света (ние трябва да сме сигурни, че онези от младежите, които са по-малко самостоятелни в бъдеще, когато родителите им не са до тях, няма да запълнят и без това унизителните съществуващи институции за възрастни с психически увреждания)

8. По съвет на родителите от страната, трябва да наблегнем върху факта, че комисиите за ТЕЛК трябва също да бъдат допълнително информирани за характерните особености на децата и младежите от аутистичния спектър. Масово се създават спънки за преминаването през ТЕЛК, ако децата и младежите не са били хоспитализирани или не са приемали лекарства.
Изказванията на двамата тийнеджъри със синдром на Аспергер доведе до логичните изводи, че:
 Трябва да се повиши информираността на директорите и учителите относно състоянието аутизъм.
 Терапиите за високофункциониращите аутисти не са лукс, а необходимост. Тяхното осигуряване ще допринесе за изравняване на шансовете им за достоен живот.


За контакт с нас: Фондация “Стъпка за невидимите деца на България”

facebook: Autism Bulgarian mothers and celebrity people
Стъпка за невидимите деца на България

тел.: 0896 699 274- Владислава Цолова
0894 775 703- Милена Къчнева