Нова европейска кампания стартира във връзка с Деня на редките болести. Този ден се отбелязва за четвърта поредна година и се организира от Европейската организация за редки болести, с подкрепата на националните дружества и пациентски организации от 25 страни. Организатори за България са Националният Алианс на хората с редки болести и членовете на включените в него пациентски организации.

Асоциация Пулмонална Хипертония България е организатор на кампанията за Деня на редките болести в гр. Плевен, която ще бъде и акцент на събитията тази година.

На 27 февруари, от 12 часа на площад Възраждане в гр. Плевен ще се проведе концерт, с който ще бъде отбелязан Денят на редките болести, с участието на група Сигнал, Васко Кръпката, Северняшки танцов аснсамбъл и други. Входът е свободен и са поканени всички, които желаят да научат повече за редките заболявания и за това с какви препядствията се справят болните всеки ден от живота си.

Партньори на кампанията в гр.Плевен са Община Плевен, Асоциация Пулмонална Хипертония - Европа, Байер Шеринг Фарма България и други.

Европейска здравна кампания за Деня на редките болести работи за повишаване информираността на населението и лекарското съсловие и да създаде среда, в която се полагат повече грижи, ранна и по-точна диагностика и повече научни изследвания по въпроса.

Асоциация Пулмонална Хипертония има за цел да информира обществото и властимащите в България за сериозността на проблема и затова, колко е важно пациентите страдащи от Пулмонална Хипертония да получават лечение, за да останат живи. Пулмоналната хипертония (ПХ) е състояние, което се характеризира с нарастване на белодробното артериално налягане, което може да засегне всеки без значение от възраст и пол. Необходимо е подобрено диагностициране и повече информация относно ПХ с цел повишаване разбирането и подпомагане живота на хората, страдащи от това заболяване. Заболяване, което може сериозно да попречи на техния нормален живот и да доведе до смърт. Смъртността при пулмоналната артериална хипертония (ПАХ), по-рядко срещаната форма на ПХ, може да бъде по-висока от тази при някои форми на рак, като този на гърдата и на дебелото черво.

Съвременната медицина е разработила лекарства за лечение на някои редки болести. Поради тромавата и бавна процедура по реимбурсация у нас, едва малка част от тях достигат до пациентите в България. Слабо известните заболявания засягат над 400 000 наши сънародници, които не са отбелязани в здравен регистър и не са включени в клинични пътеки.

"През 2010 година снабдяването с лекарства от страна на МЗ беше нередовно и пациентите прекъсваха лечението си или си го осигурява със собствени средства, казва Тодор Мангъров, Председател на асоциацията. Вярваме, че през тази година НЗОК ще осигури адекватно и непрекъснато лечение за тези пациенти”.